Objetivo general
El objetivo general es establecer una red de profesionales dedicados al cuidado de pacientes con enfermedad de von Willebrand, que puedan registrar e investigar a todos los pacientes de América Latina para comprender las manifestaciones clínicas, los tratamientos y sus complicaciones y la calidad de vida de los pacientes afectados en nuestra región.
Para obtener información más detallada, por favor visitar clinicaltrials.gov
Objetivo primario
El objetivo primario del registro es evaluar la presentación clínica, el tratamiento y las complicaciones de la enfermedad de von Willebrand en América Latina.
Objetivos secundario
Establecer una red latinoamericana de centros y profesionales con los objetivos de:
- Registrar pacientes con enfermedad de von Willebrand en un estudio retrospectivo y prospectivo, utilizando una base de datos, disponible en línea, común a todos.
- Recopilar información detallada sobre hemorragias previas y exposición a la terapia de plasma, desmopresina, concentrados, etc.
- Evaluar los síntomas de sangrado y formas de presentación de la enfermedad en América Latina.
- Monitorear y realizar periódicamente una actualización de los síntomas de sangrado, procedimientos mayores y menores, embarazos, tratamientos realizados y controles de laboratorio (desarrollo de inhibidores).
- Recopilar datos sobre la presencia de anemia, aguda o crónica, necesidad de transfusión o terapia crónica con hierro.
- Evaluar la calidad de vida en la población afectada.