Historia
Los registros de trastornos hemorrágicos, como la hemofilia, han sido un paso inicial básico para obtener datos epidemiológicos y clínicos, estableciendo programas de atención efectivos, documentando la historia natural de la enfermedad, a la par que, con la nueva información, se puede planear un uso más eficaz de los recursos. También han ayudado a crear conciencia y poder identificar estos trastornos entre los diferentes actores y niveles del sistema de salud. Además, los proyectos cooperativos han aportado enormes contribuciones al diagnóstico y la caracterización de la enfermedad.
En el mundo, la mayoría de los datos epidemiológicos sobre VWD provienen de países desarrollados. Teniendo en cuenta el estado del conocimiento en América Latina, hay un margen considerable de mejora en varias áreas. Un primer paso para conocer la epidemiología de la enfermedad en América Latina podría ser impulsado por el trabajo cooperativo para lograr un registro regional.
En nuestra región, los registros han servido para ordenar la administración del financiamiento. En varios países, las autoridades de los Ministerios de Salud locales, han impulsado el desarrollo e implementación de registros de patología hemorrágica moderada y severa. Esto ha permitido organizar y gestionar de manera eficiente los recursos económicos hacia la población con requerimientos de más alto costo. Sin embargo, en la VWD, poco se sabe de las formas leves que son la más frecuentes. Además, debido a las vastas extensiones territoriales en nuestro continente, con áreas extremadamente urbanizadas, el acceso de los pacientes afectados a centros sanitarios con personal calificado y recursos de laboratorio para diagnóstico y clasificación de la VWD es difícil.
Un pequeño grupo de colegas latinoamericanos comenzó a desarrollar la idea en 2013, teniendo en cuenta la heterogeneidad de las situaciones en nuestra región y la gran variabilidad de pruebas disponibles y no disponibles para el diagnóstico de todas las categorías y clasificación de la enfermedad. La creación de un registro de pacientes con VWD en América Latina representa un desafío y una herramienta indispensable para poder integrar de manera global la información la más completa posible sobre esta enfermedad.